প্রজাপতি শিশুদের

বাচ্চা-পাতলা ... প্রথমবারের জন্য এই শব্দটি শুনে, অনেকে অবিলম্বে কল্পিত হতাশা এবং উদ্বিগ্নতা থেকে বঞ্চিত ফুল ও শৈশবের আনন্দে অবিশ্বাস্যভাবে রঙিন মথের কল্পনা করে। এদিকে, প্রজাপতি সিন্ড্রোমের সাথে শিশুদের জীবন একটি পরী কাহিনী বা একটি আদর্শ ছবি মতো নয়। এই প্রবন্ধে আমরা গর্ভাবস্থার বুলির epidermolysis - একটি বিরল জেনেটিক রোগ যা মানুষের শরীরের চামড়া প্রভাবিত সম্পর্কে কথা বলতে হবে।

বুলেস এপিডার্মোলাইসিস: কারন

একটি নিয়ম হিসাবে, শিশুর জন্মের পর প্রথম দিন (এবং এমনকি ঘন্টা) শিশুদের বাচ্চার ত্বকের অসুস্থতা সম্পর্কে প্রফুল্ল শিশুদের বাবা-মায়েরা শিখতে হয়। 1886 সালে প্রথমবারের মত এই রোগটিকে 19 শতকের শেষের দিকে বর্ণনা করা হয়।

রোগের কারণ একটি জিনগত ত্রুটি যা একটি প্রতিরক্ষামূলক ফাংশন সঞ্চালন ক্ষমতা epidermal স্তর deprives। এই ত্রুটিটি হয় তার গোপন বাহক যারা বাবা বাবা থেকে প্রেরণ করা হয়, বা স্বতঃস্ফূর্তভাবে উত্থান। ফলস্বরূপ, সব ত্বক (শ্বাসপ্রশ্বাসের ঝিল্লি সহ) অত্যন্ত ভঙ্গুর হয়ে যায় - সামান্য স্পর্শ ক্ষতি হতে পারে। অন্যথায়, এ ধরনের শিশুরা একেবারে স্বাভাবিক - তারা মানসিক ও বুদ্ধিবৃত্তিক উন্নয়নের পিছনে নেই, তারা স্বাভাবিকভাবে বেড়ে ওঠে এবং সাহায্যের মাধ্যমে তারা সমাজের পূর্ণাঙ্গ অংশ হতে পারে।

রোগের উত্তরাধিকারের প্যাটার্নগুলি এখনো চিহ্নিত করা হয়নি - bullous epidermolysis সঙ্গে রোগীদের উভয় সুস্থ এবং অসুস্থ শিশুদের থাকতে পারে। রোগের অদ্ভুততাও এমন একটি শিশুর জন্মের আগে যে কোনও পরিচিত চিকিত্সা পদ্ধতির দ্বারা এটি নির্ণয় করা অসম্ভব - ভ্রূণের আল্ট্রাসাউন্ড বা পরীক্ষাগার পরীক্ষার ফলে ফল পাওয়া যায় না।

প্রজাপতি শিশুদের জন্য জীবনের সমালোচনামূলক সময়ের তিন বছর পর্যন্ত। ভবিষ্যতে, যথাযথ চিকিত্সা এবং যত্নের সঙ্গে, ত্বকে একটু আলগা হয়ে যায়, আরো স্থিতিশীল হয়ে ওঠে, যদিও এটি গড় ব্যক্তির ত্বকের শক্তি পর্যন্ত পৌঁছায় না। উপরন্তু, ছোট শিশুদের কারণে-প্রভাব সম্পর্ক সচেতন হতে পারে না, তারা ব্যাখ্যা করতে পারে না যে, এটা তাদের হাঁটু উপর ক্রল যাও উদাহরণস্বরূপ, অসম্ভব, যে পরে সম্পূর্ণরূপে "ছুলা করা" পরে পায়ে চামড়া, বা চোখ বা গলা rub।

বুলেট এপিডার্মোলাইসিস: চিকিত্সা

প্রজাপতি শিশুদের ভাগ্য কঠিন, কারণ অসুস্থতা তাদের এত দুঃখের কারণ আজ অসুখী হয়। যেমন শিশুদের জন্য করা যেতে পারে যে সব তাদের ভঙ্গুর চামড়া ক্ষতির থেকে রক্ষা করার চেষ্টা করা হয় (যা খুবই কঠিন), এবং তাদের সংঘর্ষের ক্ষেত্রে এটি তাদের এবং তাদের যত্ন দেখা সঠিক এবং সময়মত। তবে এই সত্ত্বেও, অনেক সভ্য দেশে রোগীদের এবং জীবনব্যাপী থেরাপির কোর্সের যত্ন নেওয়া স্কিমগুলি উন্নত করা হয়েছে, যা তাদের একটি স্বাভাবিক জীবন যাপন করতে, শিক্ষার জন্য, একটি সক্রিয় সামাজিক জীবন গড়ে তোলার জন্য এবং এমনকি খেলাধুলাও করতে পারে।

বাষ্পীয় এপিডার্মোলাইসিসের নির্ণয়ের সঙ্গে সিআইএস-এ, পূর্বাভাসটি বেশিরভাগ সময়ই অসুখী কারণ রোগটি অত্যন্ত বিরল, রোগীর এই রোগীদের চিকিত্সার ক্ষেত্রে কোন অভিজ্ঞতা নেই এবং কিছু ক্ষেত্রে এমনকি এই রোগের অস্তিত্বের ব্যাপারেও সন্দেহ নেই। খুব প্রায়ই বাবা-মায়েরা নিজেদেরকে আত্ম-ওষুধ এবং শিশু ফায়থোথেরাপিউটিক উপাদানের ত্বকের ক্ষতি সাধন করার চেষ্টা করে, স্বনির্বাচিত অলংকার এবং কথাবার্তা, নীলচে এবং এই ধরনের অন্যান্য উপায়ে নিজেদেরকে আত্মরক্ষা করে। বলার অপেক্ষা রাখে না যে, এই ধরনের "চিকিত্সা" পরে, একটি মহাজাগতিক মাত্রা বৃদ্ধি সন্তানের এপিডার্মিস পুনরুদ্ধারের খরচ, পর্যাপ্ত সময়মত যত্ন এমনকি আরো কঠিন, কিন্তু অনেক কম ব্যয়বহুল প্রজাপতি শিশুদের প্রয়োজন বিশেষ ময়শ্চারাইজিং এবং এন্টিসেপটিক প্রস্তুতি সঙ্গে চামড়া স্থায়ী চিকিত্সা, সেইসাথে নিয়মিত dressings হিসাবে। এই ক্ষেত্রে, স্বাভাবিক পোষাক তাদের উপযুক্ত না - বিশেষ, মৃদু bandages যে চামড়া আঘাত না প্রয়োজন হয়।

দরিদ্র চিকিৎসা এবং সামাজিক সচেতনতা, যত্ন এবং চিকিত্সা জ্ঞান অভাব, bullous epidermolysis সঙ্গে অনেক শিশু একটি প্রাথমিক যুগে মারা।

অবশ্যই, ত্বকের যত্ন এবং প্রফুল্ল শিশুদের লাইফস্টাইল রোগের তীব্রতার উপর নির্ভর করে উল্লেখযোগ্যভাবে আলাদা - ফর্মটি ভারী এবং আরো লক্ষণগুলি সুস্পষ্ট করে দেয়, সন্তানের যত্ন ও চিকিত্সার আরও যত্নশীল এবং সঠিক হওয়া উচিত।